"אנשים ומחשבים" מדווח על מחקר חדש, שמצא ש"רק רבע מהחולים רוצים שהנתונים הרפואיים שלהם יהיו ממוחשבים". החוקרים ממליצים לחנך את הציבור - לשנות עמדות ולהתאימן למערכות המידע הרפואי הממוחשבות. מדוע לא להתאים את מערכות המידע לעמדות הציבור?
"על פי החוקרים, המסקנה העיקרית העולה מהמחקר היא שנדרש להעלות את המודעות של המטופלים ליתרונות הגלומים ברשומה רפואית ממוחשבת. זאת, בין היתר מאחר ש-85% מהמשיבים הביעו דאגה מהשימוש בתיקים רפואיים ממוחשבים ומאחר שזה שלוש שנים, שמספר המשיבים שציינו שרשומה רפואית ממוחשבת תביא לשיפור הטיפול בהם נותר יציב ועמד על 40%.
אנלטיסטית בעולם הבריאות: "ההד התקשורתי השלילי שנוצר לאחר כל אירוע של דליפת מידע רפואי הוא אחד הגורמים שמעכבים את מוכנות הציבור לשימוש ברשומה רפואית ממוחשבת.
מנהל בזירוקס (Xerox, שכאמור מימנה את המחקר): 'החינוך הוא המפתח על מנת לרכך את הגישה של המטופלים לרשומה רפואית ממוחשבת. הוא יהיה מרכיב מפתח חשוב בהבנה שהמידע הרפואי האישי מצוי מאחורי חומות האש של בתי החולים, והוא מוגן באותה הרמה כמו המידע הפיננסי בבנקים' " (אנשים ומחשבים 7.8.12).
מי שמעמיד את הדילמה בצורה כזו הוא או אידיוט, או שהוא חושב שאנחנו אידיוטים, או שהוא פשוט מנוול. בדרך כלל הוא שילוב של שתי האפשרויות האחרונות: הוא מנסה לגחך ולהמעיט בהסתייגויות שיש למטופלים כדי לגרום לאנשים להאמין שהאפשרות היחידה לקידמה היא רשומה רפואית ממוחשבת, שבנויה בהתאם לאינטרסים של הביורקרטים ושל תעשיית ה-IT. להאמין שוויתור על שליטה במידע האישי שלו, כלומר על זכותו לפרטיות, הוא תנאי לטיפול רפואי טוב יותר.
רשומה רפואית ממוחשבת יכולה לשפר את הטיפול במי שנזקק לטיפול רפואי. ללא ספק יש לה יתרונות גדולים. ההסתייגויות והחששות שיש למטופלים מרשומה רפואית ממוחשבת אינה נובעת מ"ההד התקשורתי השלילי שנוצר לאחר כל אירוע של דליפת מידע רפואי", כדברי האנליסטית, אלא מאירועי הדליפה עצמם.
על "חומות האש של בתי החולים" כבר שמענו - אירועים חוזרים ונשנים של דליפת מידע. לבטח שאין ב"חומות האש" כדי למנוע זליגת שימושים, וחשיפת מידע רפואי למטרות שונות מהמטרה המקורית שלשמה נמסר המידע: שיפור הטיפול הרפואי במטופל. התופעות הללו אינן מהוות סיבה טובה להימנע ממיחשוב רשומות רפואיות, אבל הן בהחלט נתון שיש להביא בחשבון לפני שבונים את המערכת, כדי שיינקטו אמצעים טכנולוגיים ומשפטיים שיצמצמו אותן עד למינימום האפשרי.
בישראל, משרדי האוצר והבריאות החליטו לפני כעשור להקים "רשומה רפואית לאומית" - מערכת ממוחשבת של מידע רפואי שתקשר בין אלפי נקודות קצה במערכת הבריאות ותנגיש לכל אחת מהן את כל המידע הרפואי, של כל תושבי המדינה. אצלנו אוהבים תמיד לעשות הכול "בגדול".
הרשומה הרפואית הלאומית לא נועדה ותוכננה רק כדי לשפר את הטיפול הרפואי במטופל אלא גם כדי לשרת צרכים מערכתיים, ביורוקטריים ואחרים. היא תוכננה על יסוד תפיסה שמקלה ראש בזכויות החולה, בשבועת היפוקרטס ובסודיות הרפואית - בעקרון היסוד של כל מערכת בריאות הגונה, שמעמידה את החולה במרכז.
מסיבה זו כשלו כל הניסיונות ליצור קוד אתי וחקיקה שיסדירו את פעילות המערכת. הבירוקרטים פסלו כל הצעה שתגביל אותם ואת המערכת שהם רוצים משיקולים הכרוכים באתיקה רפואית או בזכות לסודיות רפואית. פרופ' אבינועם רכס, יו"ר ועדת האתיקה של הסתדרות הרופאים, מונה על ידי משרד הבריאות לנהל ועדה שתגבש קוד אתי לרשומה הרפואית. הוא השקיע עבודה ומאמצים מרובים - הכול בהתנדבות. אבל לפני חודשים אחדים הוא התפטר לאחר שמשרד בריאות עשה אותו "דחליל לשימוש חד פעמי": "המשרד פועל באופן חד-צדדי", הוא כתב למנכ"ל משרד הבריאות ד"ר רוני גמזו, "ומכניס עתה את הרשומה הרפואית הלאומית בדלת האחורית מבלי שהסתיים הדיון הציבורי עליו הופקדתי… אישית אני סבור כי מערכת ממוחשבת כזו היא חשובה ונדרשת, אך הסכנות לפרטיות המטופל הטמונות בה רבות מאוד ולמיטב ידיעתי לא באו על פתרונן".
הדיון הציבורי על ההשלכות האתיות והחוקיות של פרויקט הרשומה הרפואית הלאומית פינה את מקומו למעשים. הדיון הזה עשוי להתחדש ביום מן הימים, לאחר שמשרד הבריאות יסיים לעצב מציאות ו"אתיקה" רפואית חדשה, ויניח על שולחן הכנסת הצעת חוק שתכשיר אותן. אבל אז כבר יהיה מאוחר מדי. יספרו לנו שעלינו לבחור בין רשומה רפואית לאומית לבין מוות על שולחן הניתוחים. שאנחנו לא מבינים את היתרונות. שצריכים לחנך אותנו.
הציבור אינו זקוק לחינוך. הוא זקוק למערכות מידע רפואי שיעוצבו בהתאם לצרכי המטופל וזכויותיו ולא לפי אינטרסים ביורקרטיים ועסקיים. נקודת האור בדיווח על המחקר החדש נמצאת בדבריו של סטיב הובר, מנכ"ל מרכז הפיתוח של זירוקס:
“If there’s one thing that this survey tells us, coupled with our own experiences, it’s that you should never develop or deploy technology outside of the human context.” ("Only 26 Percent of Americans Want Electronic Medical Records, Says Xerox Survey" xerox.com 31.7.12; Dan Munro "Healthcare's Often Missing Element - The Human Element" forbes.com 2.8.12)
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה